My Invisible Disease – una serie di Barbara Mihályi

 

Barbara Mihályi è un’artista ungherese, attualmente attiva in Italia. Ha studiato arte in Ungheria, Italia e nel Regno Unito. Terra Firma è il titolo della sua ultima mostra. La sua arte si concentra sul rapporto del corpo umano con la natura in tutte le sue forme, che essa sia paesaggio o cibo. Il nuovo progetto di Barbara è una linea d’abbigliamento sostenibile, una seconda pelle per ogni corpo.

In My Invisible Disease, Mihályi cerca di elaborare gli alti e i bassi della sua malattia nascosta, la colite ulcerosa: la paura del cancro, la paura di perdere la femminilità, la paura del dolore. Nella serie fotografica, il corpo è al centro dell’attenzione, prodotto e causa di una condizione che mette in discussione ciò che ognuno di noi ha sempre dato per scontati – il fatto che il nostro corpo funzionerà sempre nella maniera corretta, ci permetterà di mangiare senza pensare a ciò che stiamo ingurgitando, dormire regolarmente, evitare il medico.

My Invisible Disease è “arteterapia per la colite” per una giovane donna che ha riscoperto se stessa e la propria femminilità grazie a una condizione che cozza con l’idea irrealistica di un femminile sempre pulito e profumato. Dolore per la riscoperta di una fisicità vera, unica casa a cui tornare.

Sara Giudice

 

Gli altri non sanno di cosa sto parlando. Non osano parlarne, non vogliono farlo. Ma io devo, è il mio lavoro.

Ho avuto problemi sin da quando avevo quattordici anni. Ho sempre voluto perdere peso ma mi è sempre piaciuto mangiare. Facevo regolarmente sport ma, per qualche motivo, con l’adolescenza ho cominciato ad annoiarmi. Ma volevo essere magra, o perlomeno più magra, e l’arrivo dell’estate mi spaventava. Diete di novanta giorni, diete di sola frutta, diete senza carboidrati, diete di solo cavolo, pillole, frullati – ho provato tutto. Mi sono torturata, ma non sono mai stata costante. Mai. Mi annoiavo, e quando l’estate se ne andava e io potevo coprire tutto con una grossa maglietta. Non avevo autostima quindi la mia schiena non era mai dritta. Esiste un’immagine precisa della bellezza, ma questo è solamente il prodotto di una manipolazione. Cercando di raggiungere questa illusione, ho dimenticato la mia bellezza reale – provavo solo vergogna e disgusto. Ma come potrei non avere un complesso di inferiorità quando vedo donne magre nelle riviste, senza grasso, cellulite o rughe? Come potrei non avere problemi con i miei seni quando al cinema vedo ragazze di diciannove anni che recitano parti da trentenni?

Durante i miei vent’anni non ho mai avuto relazioni impegnative e non avevo comunque intenzione di viverne una – andavo alle feste, bevevo tutta la notte, facevo sesso occasionale e ricordavo solo vagamente ciò che era successo il giorno dopo. Ovviamente avevo bisogno di amore, quindi compensavo tutto mangiando – cibo spazzatura e cioccolata. Ogni volta sentivo rimorso. Ogni singola volta. Ma mi piaceva la mia personalità e dopo sette anni, io e la solitudine siamo diventati migliori amici; sapevo, a questo punto, cosa stavo facendo e quali erano le mie qualità, buone o cattive. Non sapevo però come cambiare, come diventare migliore o più forte. Ma per il corpo è diverso. Per cambiare il mio corpo, dovevo prima amarlo.

Ho passato sette anni a cercare approvazione, a vivere male, a cercare disperatamente amore. Il risultato è stata la colite ulcerosa.

La colite ulcerosa è una malattia autoimmune, un’infiammazione che colpisce l’ultima parte del colon ma può anche estendersi e attaccarlo tutto, dall’inizio alla fine. Nella fase attiva della malattia, la membrana mucosa che circonda l’intestino crasso si ingrossa e, dopo la formazione di infiammazioni e ulcerazioni, collassa e comincia a sanguinare. Molto. Per il paziente, si traduce in disagio e dolore. In questo, i processi autoimmuni giocano un ruolo fondamentale. Significa che l’organismo non riconosce i batteri, li considera degli estranei e, di conseguenza, il sistema immunitario “attacca” il corpo e comincia a produrre anticorpi contro se stesso. Sfortunatamente, le cause di questa “auto-alienazione” non è ancora conosciuta. Ma credo di avere qualche suggerimento.

La colite ulcerosa risulta spaventosa soprattutto perché dura per tutta la vita e rimane invisibile. Io sono l’unica che sa che sta succedendo e l’unica che sa che ci sono delle feci nei miei slip, che sa quanto fa male quando mangio qualcosa di pesante e l’unica che sa quando sanguina.

Faceva male, non potevo uscire di casa, avevo paura di morire. Avevo paura di avere figli perché durante la gravidanza non avrei potuto prendere le mie medicine. Evitavo i miei piatti preferiti perché facevano male e, invece, facevo tantissimi test e visite mediche, che fossero colonscopie o esami del sangue. Durante l’esaminazione del retto, è lì che conosci il vero significato della parola “spiacevole”.

Sono sola sul water e sono sola nel letto quando prendo (o meglio “metto”) le medicine. Ogni notte. Dopo aver cacato, esamino la materia fecale per vedere se ci sono tracce di sangue o segni di infiammazione. Guardo per decine di minuti ciò di cui le persone, solitamente, si liberano immediatamente. Ho perso la mia femminilità perché la società dice che le donne non cacano. Beh, io cacavo! Quattro, cinque, dieci volte al giorno!

Ero costretta a cambiare. Facevo ricerche, ho imparato a cucinare, mangiare sano, studiavo. Non sono ancora magra, ma sono più in salute e adoro il mio corpo. Ho accettato il fatto che i miei capelli non saranno mai ricci, che i miei seni non saranno mai sodi, che non sarò mai più bassa, che non peserò mai quaranta chili. Ho imparato ad amare le mie rughe, nei, imperfezioni. Non combatterò qualcosa che non posso cambiare. Ho ricominciato a fare sport. Correvo, nuotavo e facevo yoga – e volavo! Tutta la mia attenzione era concentrata su questo. Mi sono tinta i capelli di rosa e ogni giorno, per tre mesi, ho realizzato dipinti del mio colon sano. Ho cercato di curare il mio corpo con l’arte. I dipinti servivano a liberarmi del dolore e della paura; quando li realizzavo, non ero veramente concentrata su di loro. Durante la corsa mormoravo mantra riguardo la mia guarigione ed ero piena di pensieri positivi. Il mio corpo cominciava ad avere una forma e io ero finalmente connessa con il mio corpo! Le mie gambe e il mio corpo erano in grado di portarmi lontano e lo adoravo. Scalavo montagne perché pensavo di avere il potere di fare qualsiasi cosa, il potere di andare ovunque. Ora ascolto tutti i segnali e le reazioni del mio corpo e finalmente il mio fisico è diventato mio amico. Soprattutto, ho ritrovato la mia sessualità e la mia femminilità; ed è bello stare nel mio corpo perché è la mia unica casa.

Barbara Mihályi

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